Tatal meu a fost diagnosticat acum 7-8 ani cu dementa senila. Mie mi se pare ca se tine bine pentru cineva de aproape 80 de ani, isi rezolva singur problemele administrative, ma uimeste deseori cu cunostintele pe care le are, din aproape orice domeniu. Citeste zilnic carti, reviste sau ziare, ca sa fie la curent cu ce se intimpla in tara si in lume.
Explicatia psihiatrei e ca inteligenta lui reuseste sa acopere semnele dementei, sa o ascunda oarecum. De atunci , urmeaza cu multa constinciozitate un tratament cu Ebixa. Din discutiile cu anturajul meu, am remarcat ca multi oameni virstnici sunt tratati cu Ebixa in Romania. Chiar daca nu orice dementa e Alzheimer.
In Franta exista o revista independenta numita Prescrire. Informatiile pe care le publica sunt fiabile, pentru ca revista este finantata doar de abonati. Nu primeste subventii, nu are publicitate, nici actionari sau sponsori. O parte din informatiile pe care le difuzeaza sunt gratuite si la dispozitia tuturor. Nu stiu daca si in Romania exista asa o revista, n-am auzit.
Asa ca mi-am facut obiceiul sa caut informatiile despre medicamente pe sit-ul lor. Eu evit farmaciile de citiva ani, dar cind mai aud de cineva care ia un tratament , caut medicamentul dupa substanta activa .
Iata articolul consacrat tratamentului pentru Alzheimer pe care l-am tradus si adaptat :
Medicamentele pentru boala Alzheimer disponibile in 2016 au o eficacitate minima si tranzitorie. Prezinta multe efecte adverse grave si numeroase interactiuni medicamentoase.
Primele medicamente autorizate in boala Alzheimer au aparut in a doua jumatate a anilor 1990. La inceput au fost privite cu multa speranta .
Insa, cu timpul, datele evaluarilor clinice s-au tot adunat si duc la concluzia ca medicamentele de care se dispune in prezent au o eficacitate minima si tranzitorie.
Nici unul din ele nu si-a dovedit eficacitatea in incetinirea evolutiei bolii, in schimb toate expun la efecte indezirabile grave, uneori mortale. Cu atit mai mult cu cit sunt utilizate in tratamente de lunga durata si sunt implicate in interactiuni periculoase (pentru ca de regula bolnavii iau mai multe medicamente simultan).
Dopenezil (Aricept sau altele), galantamina (Reminyl sau altele), rivastigmina (Exelon sau altele), au ca efecte adverse : tulburari digestive, dintre care varsaturi uneori grave, tulburari neoropsihice, tulburari cardiace: bradicardii, sincope si tulburari de ritm.
Memantina (Ebixa sau altele) expune la tulburari neuropsihice (cum ar fi halucinatii, confuzie, senzatii de vertij, cefalee, ducind uneori la comportament violent, convulsii) si insuficiente cardiace.
In concluzie aceste medicamente expun pacientii la efecte indezirabile, de o gravitate disproportionata fata de eficacitatea lor minima si pasagera.
Revista preconizeaza renuntarea la tratamentele medicamentoase si axarea pe masuri de organizare a vietii cotidiene, mentinere a activitatii , ajutor si sustinere pentru cei care ingrijesc astfel de bolnavi.
Note: Prin „altele” se inteleg toate genericele care contin aceeasi substante activa. De exemplu pentru Ebixa, substanta activa fiind clorhidratul de memantina, exista in Romania 29 de forme de generice.
Cercetind compozitia Ebixei, m-am lovit iar de E171 dioxid de titan.
Intr-un articol mai vechi din Prescrire erau mentionate doua studii desfasurate : unul pe o durata de 2 ani, altul de 3. Ambele au pus in evidenta o mortalitate mai mare a pacientilor sub tratament decit sub placebo.
Eu va recomand sa cititi intotdeauna cu atentie prospectul medicamentului. O cautare pe internet pe un site independent va poate aduce mai multe clarificari.
Insa … pornisem de la tata. Continua sa isi ia tratamentul, convins ca medicamentele prescrise de doctor nu pot sa faca decit bine.
La Rose...rose 
E prima data cand aud de medicamentul asta, dar daca tatal tau e convins, atunci sigur functioneaza la el. Din pacate din ce zici vad o exagerare de prescriere: in prospect scrie ca e pt alzheimer mediu si sever iar tatal tau nu pare sa le aiba. Ok, nici nu stiu cum se diagnosticheaza, nu e ca la colesterol unde o doza de sange indica: colesterol mare.
Intrebare de etica si legislatie romaneasca: oare prescris un medicament pt o boala care nu o are este motiv de malpraxis la dr?
In rest, facui ce stiu mai bine si ce fac de 7 ani: deschis site-ul comisiei europene: http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/000463/human_med_000750.jsp&mid=WC0b01ac058001d124
Te rog sa citesti partea cu … studiile oferite pt aprobarea pe piata europeana: pe aprox 1 mie de pacienti. Atat!! Eu nu as consuma ceva ce a fost testat numai pe cativa oameni, timp de cateva luni: ma intereseaza sa vad studii in decursul anilor, sa vad efectele pe termen mediu (nu doar cele imediate).
J’aimeJ’aime
Pai spuneam ca doctorita zice ca mintea lui ajunge sa « pacaleasca » si, in pofida leziunilor, creierul lui functioneaza aparent normal. Deci inainte de a exista IRM-ul, el n-ar fi fost diagnosticat de asa ceva. Da, si eu zic ca medicamentul oricum se da doar in Alzheimer, ori el n-are.
In schimb soacra e scoasa de sub tratament cu ebixa. Si ea are ceva forma de dementa: uita absolut tot , dar e bine si fericita in lumea ei. Se plimba, maninca, face cuvinte incrucisate…Insa cum nu poate sa-si poarte singura de grija , a plecat intr-o familie la tara. Si ca sa aiba tratamentul trebuia adusa periodic la evaluari la oras. Dar drumul si schimbarea asa de rau ii faceau, incit la evaluarea aia iesea dezastruos(chiar mai rau decit e in realitate). Asa ca a zis sotul dupa ce-a citit articolul din Prescrire ca n-are nici un rost sa o mai zdruncine cu drumul, tot aia e si fara tratament.
Mersi tare mult de link-uri!
Dar vezi ca nu tot ce vine de la UE e si fiabil. Ieri am vazut o emisiune despre adjuvanti(mai pregatesc un articol) in care ziceau ce presiune puternica fac lobbyurile la nivel european. In emisiune vorbeau de EFSA, unde multi membri au conflicte de interes in industria alimentara : in 2013 , erau 59% cu conflicte de interes, asta dupa ce in 2012 au schimbat 80% din membri din cauza asta.
Daca dai o cautare cu EMA si conflits d’intérêts, o sa dai peste lucruri interesante legate de AMM(autorizatia de punere pe piata) si expertii implicati in asta.
J’aimeJ’aime
Alzheimer mi se pare cea mai cumplita boala, faptul ca iti afecteaza creierul si implicit calitatea de OM mi se pare foarte greu de suportat pentru cei din jur… sa ajungi sa nu-ti mai recunosti proprii copii e ingrozitor.
J’aimeJ’aime
Da, e cumplita, refuz sa ma gindesc . Pentru ca una din marile mele frici e sa nu imi pierd mintile, nu numai in felul asta, am o droaie de pitici pe creier cu care convietuiesc pasnic. Este si un film cu o tipa care are Alzheimer, dar nu vreau sa-l vad.
J’aimeJ’aime
Mie nu mi-e frica de boala asta. E o realitate, o sa vina cand implinesc 100 de ani; si in cartile si povestile de alta data oamenii la batranete uitau unde stau, uitau de ce plecau prin sat, uitau ca nu sunt pe toaleta si ca au chilotii inca pe fund, uitau cum il cheama pe vecin, etc si starea aia se numea: batranete. No, dar acum ne-am modernizat si are si un nume german, Alzheimer, domn’le, cine face boala asta o face nemteste!!!
J’aimeJ’aime
Nu-i asa, Alzheimer-ul provoaca niste leziuni specifice, altele decit la un creier imbatrinit normal.
Eu am avut un vecin de sub 60 ani care a murit.
Apoi e incriminat aluminiul, s-a mai descoperit ca benzodiazepinele (si pe vremuri toata lumea mai lua mai un Rudotel sa se calmeze, mai ceva sa doarm…) sunt un factor favorizant. Dar vegetarismul protejeaza si un regim hipocaloric, sport, etc protejeaza .
J’aimeJ’aime
Filmul cu Meryl Streep se numeste Still Alice si mie mi-a placut foarte, foarte mult.
J’aimeJ’aime
Chiar? M-am gindit ca m-ar panica inutil. Oricit imi plac filmele triste, cu boli si tragedii, credeam ca asta mi-ar face rau la moral.
Nu-i cu Meryl Streep, e cu Julianne Moore 🙂
J’aimeJ’aime
Filmul este făcut după cartea omonimă a Lisei Genova. O lectură interesantă și cutremurătoare, în egală măsură, scrisă din perspectiva persoanei care face Alzheimer la 55 de ani – Alice, cercetător în domeniul psihologiei la o universitate americană de prestigiu.
J’aimeJ’aime
Multumesc Irina. Mai ales ca prefer intotdeauna sa citesc cartea decit sa vad filmul, fie el cit de bine facut. Dar nu stiu daca nu-i prea cutremuratoare petru mine. Cum am citit acum citiva ani o carte foarte laudata de Joan Didion despre anul in care i-au murit sotul si fiica, pe mine m-a deprimat prea tare. Dar o sa o caut totusi la biblioteca.
J’aimeJ’aime
In Romania oamenii iau ce le recomanda medicul fara sa mai puna la indoiala calitatile unui medicament sau sa-i intereseze reactiile adverse. Si medicii, la randul lor, rar studiaza atent prospecte.
J’aimeJ’aime
Nu numai in Romania… Doctorii sunt de multe ori influentati sau « stimulati » sa prescrie de catre reprezentantii laboratoarelor.
Eu citeam blogul unei doctorite frantuzoaice care avea obiceiul sa nu le dea pacientilor antidepresive (doar in rare cazuri, care chiar se justificau) , care prescria f putine medicamente in general , si care le repeta intr-una sa citeasca TOT prospectul. Cred ca blogul ei m-a influentat sa citesc cartea Les Medicamenteurs » .
J’aimeJ’aime
Ca sa vezi … ne am intalnit pe blogul Adelinei, ai comentat foarte pertinent, se pare ca si tu mi ai considerat comentariul pertinent… Azi aflu ca esti in Franta! In curand voi ajunge si eu acolo, tocmai i am scris Adelinei de verisoara mea superstar, la ea ma duc, asa ca daca nu te deranjez foarte tare, as vrea sa te intreb cateva lucruri despre regiunea Ariege, unde ma duc, fiindca pe ea n o pot intreba… de ex, daca se intampla sa stii vreo biserica ortodoxa in zona, eu n am gasit.
Acum despre Alzheimer. Mama a avut 11 ani boala asta. A murit anul trecut. Am ingrijit o eu. A fost de nedescris. Intr adevar am considerat ca tratamentul cu medicamente , ebixa si exelon, ii faceau mai mult rau, asa ca pe raspunderea mea le am scos din schema dupa cam 1 an de la prescriere. Consider si acum ca am facut foarte bine, ea a redevenit bine dispusa si cu pofta de mancare, doar in ultimii ani starea ei s a deteriorat foarte mult. A fost un om cumpatat, credincios, tinea toate posturile, manca legume si fructe fiindca astea ii placeau, nu i placea carnea, deci regimul asta de viata n a ajutat o deloc. Activa, mergea pe jos, iubise ciclismul, natatia. De fapt nu stie nimeni care e cauza si nici ce e de facut. Clar nu au medicamente. Ideea e sa aiba pe cineva cu rabdare si dragoste. Nu se stie cat inteleg ei de fapt, nici in stadiile avansate, cand par complet in lumea lor. Stand zi de zi si aproape clipa de clipa cu ea, stiu exact ce spun, n as risca sa sustin ca ea chiar nu ma recunostea niciodata sau ca nu intelegea niciodata nimic. Tot ce poti face e sa i simplifici viata, sa i asiguri igiena si ajutorul in ceea ce si doreste, iar eu o sa zic pana in panzele albe, sa i asiguri iubirea. Panaceul universal exista, e iubirea. Fara gluma.
Acum voi continua sa ti citesc blogul fiindca sunt foarte placut surprinsa de cum scrii. Foarte interesant. Sunt incantata ca te am gasit!
J’aimeAimé par 1 personne
Multumesc mult, ma bucur ca ne-am gasit 🙂
Da, da, am citit de verisoara. E fain in Ariege, dar n-am fost inca, dar unde nu e fain in Franta?! Nu stiu biserici in zona, dar poate te ajuta linkul asta http://www.mitropolia.eu/fr/site/184/paroisses-de-france-andorre-et-domtom.htm
Părinții mei sunt divortati de cand eram mica de tot. Tata e acum la o casa de batrani si pana vara trecuta era bine, zic eu, dar de atunci a inceput declinul. Inca e autonom, dar la telefon imi dau seama ca nu mai e la fel, desi nu se pune problema ca n-ar recunoaste lumea. Bineinteles ca e sub tratament de ani de zile, ca daca doctorul a zis…Ai dreptate, nu se stie de la ce vine si nici tratament propriu zis nu este. Imi pare rau de mama ta, imi imaginez ca a fost foarte greu pentru tine.
J’aimeJ’aime
Multumesc!☺
J’aimeAimé par 1 personne